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EU VOCÊ E JAMES, JUNTOS NO YOU TUB


Há um ano comecei a formatar um blog que, na verdade, nem eu sabia ao certo o que pretendia e nem como seria esse “filho”, já que existiam muitos blogs falando com propriedade sobre Parkinson. Resultado: coloquei em "stand by". Queria colocar as idéias no lugar e aguardar uma inspiração.

Por que o nome EU, VOCÊ E JAMES?

EU: podemos falar dos nossos sonhos, aspirações, de receitas, atualidades, alegrias e tristezas, e variedades diversas.
VOCÊ: é a principal razão da existência do blog. É quem vai ajudar na construção e divulgação do espaço que vai ser seu. O espaço é livre.
JAMES: Vixe... Esse aí não é fácil. Como já disse acima, existem muitos blogs que tratam do assunto com competência científica e isso é muito bom. A proposta é que seja uma abordagem bem suave, com humor, pois necessitamos muito de diversão e alegria. Não podemos nos envolver apenas com os aspectos fisiológicos do Parkinson. Vamos tratar do tema com leveza.

Com o Sr. James aprendi, além de outras coisas:
- Ter calma, já que os nervos são o principal fator de problemas para nós;
- Ter sempre um projeto de vida para se apaixonar: como dizia Chico Xavier, estar apaixonado por um projeto faz com que Deus nos dê mais tempo de vida;
- Me movimentar mais, lembrando do sábio Almir Sater na música Tocando em Frente: “Ando devagar porque já tive pressa...”.

E com minha amiga Dalva Molnar aprendi muitas coisas, inclusive que temos muito TA...LEN...TO.

Este blog está trocando de roupa- AGUARDE: EM BREVE NOSSO CLOSET ESTARÁ COMPLETO

segunda-feira, 4 de agosto de 2014

Colaborem

·A causa merece colaboração dos amigos. Adquiram suas camisetas.
 
Agradecemos a preciosa participação de
 
Daniella Cicarelli.Cada dia mais linda.




VALOR: R$ 45,00
FAÇA SEU PEDIDO INBOX OU POR EMAIL: alves.vibrar@gmail.com
A PROPOSTA DO #ProjetoVibrar ESTÁ DISPONÍVEL NO BLOG:
ACESSE!
modelos, tamanhos e medidas da camisetas estão disponíveis no blog.

domingo, 3 de agosto de 2014





 Como é ter Parkinson e ser Brasileira?

Existe uma grande diferença com Parkinson no Brasil. Existem as pessoas informadas, que tem Planos de Saúde ou são atendidas pelo SUS e, bem ou mal, são diagnosticadas e minimamente medicadas. E existem as outras pessoas que, por falta de atendimento adequado, sequer tem um diagnóstico correto.
 Para começar, aqui na terra do carnaval, o Estado não cumpre seu papel, ajudando os portadores de doenças crônicas e/ou degenerativas a terem dignidade. O governo fornece apenas remédios genéricos, muitas vezes com atrasos de até 04 meses e também não atua com seriedade na regulamentação dos planos de saúde. Os planos de saúde brasileiros limitam a quantidade de sessões de fisioterapia e fonoaudiologia e não oferecem cobertura para atividades fundamentais à manutenção da qualidade de vida do doente, tais como a hidroterapia ou o Pilates, que é fundamental. Geralmente oferecem RPG, que não atende as nossas necessidades.
 Algumas classes sociais podem pagar  pelos tratamentos  multidisciplinares essenciais à manutenção das funções fisiológicas, à vida social e a autoestima do paciente de PK, porém, existem pessoas que nem os remédios podem adquirir. Passam todo tipo de privações e quem costuma ajudar são Associações de Parkinson que, via de regra, não recebem um tostão do Estado.
Para o paciente de PK, assim como para outros doentes no Brasil, tudo é limitado: A oportunidade de tratamentos, a acessibilidade nas ruas e logradouros públicos e privados, até mesmo a aceitação de que o parkinsoniano é um deficiente físico, pois tem limitações em sua locomoção e até mesmo dificuldades em permanecer por muito tempo de pé, em filas por exemplo. (em estágios mais avançados). Para quem desconhece existe uma lei que beneficia portadores de deficiência física com vagas diferenciadas em estacionamentos públicos. Segundo uma neurologista de Paulínia o Parkinsoniano é considerado deficiente físico. Triste porém, real.
      Hoje vemos pacientes diagnosticados com 28, 30 anos de idade e a sociedade os veem como aproveitadores quando querem usar uma fila de atendimento especial.
      Os mais esclarecidos lutam por seus direitos enquanto aqueles, menos dotados de conhecimento, acabam refugiando-se em seus lares, sem coragem de sair à rua para não serem humilhados.
      É preciso acabar com isso. Os governos, em todos os níveis precisam ser pressionados para que os parkinsonianos possam se tornar cidadãos de verdade neste país. É preciso que haja campanhas de conscientização, a informação e, sobretudo, o respeito, tanto das autoridades quanto dos demais cidadãos.  Afinal, nós somos tão cidadãos quanto quaisquer outros e o dinheiro dos nossos impostos é igualmente valioso. Eu me pergunto: Como será que se sentem as mulheres parkinsonianas do resto do mundo?
Fica aí a pergunta para reflexão.


sábado, 2 de agosto de 2014

A FORÇA DE UMA MULHER. PARKINSON PRECOCE






Estava muito desanimada com a falta de perspectiva  e nada de novo acontecia. Algo que realmente tocasse em meus pensamentos, ações e que efetivamente abrangesse o Parkinson. Muitas notícias rolando, mas a cura continua sendo um sonho.
Danielle Ianzer, uma garota que conheci, me chamou atenção. Tímida, parecia um cristal frágil. Mas logo percebi que essa menina tinha um potencial imenso, que ela estava saindo de uma redoma, de um recolhimento criado por ela mesma e que buscava mais coragem  para se engajar e se expor,  passando para outros suas pesquisas e experiências e que estava pulando uma etapa da Doença de Parkinson. Bem, nos tornamos amigas e começamos a bater longos papos e foi importante a troca entre nós. Nasce aí uma amizade e respeito. Ela sempre preocupada com o fato de se expor e as pessoas acharem que estaria "se promovendo".  Eu disse a ela: Faça o que seu coração manda. Como uma jovem linda como você iria se promover com uma doença tão cruel? Deixe que as pessoas pensem, elas são livres para pensar e você, livre para executar seus projetos. E o pontapé inicial  foi dado. ALÉM DO BLOG,  ESSA CAMPANHA E CRIAÇÃO  DA ONG VIBRAR COM PARKINSON
Parabéns Dani. 
Ponta pé inicial da divulgação e conscientização do Parkinson Precoce. Quero agradecer meu marido Carlos Xavier, meus pais Manoel Ianzer e Luzinete, maninho Rogerio Alves Ianzer, "nhadas" Andreia Toledo e Marcelle Xavier, familiares e aos meus amigos que me deram força e me incentivaram nessa empreitada. Não vou tentar citar os nomes dos amigos aqui, para não cometer o engano de esquecer alguém. Cada um sabe seu papel nessa história, que espero que seja apenas o começo e que esse projeto possa ajudar muitos pacientes!
Tem uma pessoa que não posso deixar de mencionar e agradecer demais... Kelly Fuzaro, minha prima! Me ajudou muito mesmo, desde quando comecei a idealizar esse projeto! Ela foi fundamental!!! Não teria começado sem ajuda, apoio, dicas, sugestões, críticas... Além disso tudo, a Kelly é uma super fotógrafa ... as fotos ficaram maravilhosas!!! Vc está sendo muito mais que demais!