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EU VOCÊ E JAMES, JUNTOS NO YOU TUB


Há um ano comecei a formatar um blog que, na verdade, nem eu sabia ao certo o que pretendia e nem como seria esse “filho”, já que existiam muitos blogs falando com propriedade sobre Parkinson. Resultado: coloquei em "stand by". Queria colocar as idéias no lugar e aguardar uma inspiração.

Por que o nome EU, VOCÊ E JAMES?

EU: podemos falar dos nossos sonhos, aspirações, de receitas, atualidades, alegrias e tristezas, e variedades diversas.
VOCÊ: é a principal razão da existência do blog. É quem vai ajudar na construção e divulgação do espaço que vai ser seu. O espaço é livre.
JAMES: Vixe... Esse aí não é fácil. Como já disse acima, existem muitos blogs que tratam do assunto com competência científica e isso é muito bom. A proposta é que seja uma abordagem bem suave, com humor, pois necessitamos muito de diversão e alegria. Não podemos nos envolver apenas com os aspectos fisiológicos do Parkinson. Vamos tratar do tema com leveza.

Com o Sr. James aprendi, além de outras coisas:
- Ter calma, já que os nervos são o principal fator de problemas para nós;
- Ter sempre um projeto de vida para se apaixonar: como dizia Chico Xavier, estar apaixonado por um projeto faz com que Deus nos dê mais tempo de vida;
- Me movimentar mais, lembrando do sábio Almir Sater na música Tocando em Frente: “Ando devagar porque já tive pressa...”.

E com minha amiga Dalva Molnar aprendi muitas coisas, inclusive que temos muito TA...LEN...TO.

Este blog está trocando de roupa- AGUARDE: EM BREVE NOSSO CLOSET ESTARÁ COMPLETO

quinta-feira, 30 de janeiro de 2014

A  mãe de Xuxa Meneghel segue internada no CTI do Hospital Barra D'Or, para onde foi encaminhada com um quadro de pneumonia no último dia 21 de janeiro. A apresentadora, que estava passando uns dias de férias nos EUA ao lado do namorado, Junno Andrade, voltou ao Brasil na terça-feira (21) e permanece ao lado Dona Alda no hospital Barra D'Or, na Zona Oeste do Rio de Janeiro.
Segundo novo boletim médico divulgado pelo hospital nesta segunda-feira (27), a situação respiratória de Dona Alda, de 77 anos, continua estável. O comunicado afirma que a paciente apresenta-se "desperta, cooperativa aos comandos" e conclui o último dia de medicação intravenosa, fazendo fisioterapia ainda em regime intensivo. Ela deve permanecer internada por mais alguns dias para concluir o seu tratamento e melhorar sua condição motora.
Dona Alda sofre de Mal de Parkinson há 12 anos e seu estado de saúde inspira cuidados. Por conta disso, Xuxa antecipou interrompeu a viagem romântica que fazia com o namorado. Segundo antecipou o Purepeople, a loira está muito nervosa e quer ficar ao lado de Dona Alda o todo tempo. "O momento é bem delicado e o parkinson está bem avançado", disse uma pessoa, que prefere não se identificar.
A rainha dos baixinhos publicou um agradecimento aos fãs em sua página no Facebook. "Obrigada, obrigada, obrigada pelas orações, o carinho, as mensagens pra minha mãe. Continuem rezando, tá? Ela está ainda no hospital, está muito bem cuidada. Falei pra ela que vocês estão rezando e mandando boa energia pra ela. Que Deus abençoe e proteja cada um de vocês'", agradeceu aos fãs Xuxa no Facebook.
Alda Meneghel está em um estágio avançado da doença, o que é motivo de preocupação e angústia para Xuxa. Em abril de 2013, Xuxa postou uma foto em seu Facebook pedindo orações para mãe. "Mal de Parkinson em último estágio", escreveu.
Férias da TV
Afastada da televisão para cuidar de uma sesamoidite, Xuxa comandou o último "TV Xuxa" da temporada neste sábado (25). Em sua despedida, a apresentadora fez um agradecimento especial aos fãs e confirmou que vai cuidar de sua saúde:
"Eu queria agradecer primeiro a todos vocês do outro lado, vocês que me acompanharam nessa jornada enorme do 'TV Xuxa'. Vocês fãs e vocês seguidores. Porque o 'TV Xuxa' está fechando um ciclo agora. Eu vou ter que sair para me cuidar. Cuidar do meu pé, cuidar da minha saúde. E a gente está encerrando aqui, com esse programa de férias, com essa energia contagiante e com muitos amigos. Beijo, gente. Tô saindo, mas eu volto!", disse ao som de "Fada", na voz de Victor & Leo.
Confira o boletim médico no íntegra
Sra. Alda Flores Meneghel
A Sra. Alda Flores Meneghel permanece internada no CTI do Hospital Barra D'Or por infecção respiratória bacteriêmica (pneumonia), complicada pela doença de Parkinson. Sua situação respiratória permaneceu tênue, em função de sua reserva clinica reduzida, mas ela foi capaz de ter sucesso com as medidas de fisioterapia respiratória intensivas, incluindo ventilação não invasiva prolongada por interface de máscara facial completa. Durante sua internação, apresentou embotamento de sensório, cuja investigação revelou não tratar-se de doença primária cerebral associada, e sim decorrência transitória de sua grave infecção. No momento apresenta-se desperta, cooperativa aos comandos, concluindo último dia de antibioticoterapia intravenosa, fazendo fisioterapia ainda em regime intensivo. Deverá permanecer internada por mais alguns dias para concluir o seu tratamento, e melhorar sua condição global motor
Fonte: 

Observação do blog.
Lamento muito. É terrível ver essa doença avassaladora acabando com  muita gente sem escrúpulo, sem    sabermos até quando;  Que Jesus se apiede dela e de todos nós.

quinta-feira, 23 de janeiro de 2014

Porque tudo na vida em que ser certinho? Nem nariz de 'Santo" é igual.

Comentário do Blog.

Já fui aconselhada por minha filha a contratar uma empresa para lidar com a parte estética do meu blog. Sei que não sou um primor no computador, porém o que importa é o conteúdo. Esse eu garanto que é bom. Do dia 16 de janeiro ao dia 23  (hoje), só dos Estados Unidos tive 201 acessos, sem contar: Brasil 96, Malásia 95, Alemanha 45, China 6, Áustria 5, Reino Unido 5, Rússia 5, Portugal 4, Suécia 2. Já estou super feliz em saber que tem pessoas que gostam. Não quero só falar de Parkinson. Minha vida não é só Parkinson. Sou sonhadora, vaidosa, gosto de ler, cantar, gosto de sorrir. Essa é minha marca registrada. Existem muitos Blogs que, com muita propriedade, se reportam à Doença de Parkinson. As minhas publicações são todas de fontes confiáveis e que eu agradeço muito por existirem e por eu ter conhecido. Agora, eu sou uma pessoa diferente. Não curto coisas iguais e não quero passar a minha vida remoendo essa doença que ainda não tem cura. Eu quero é esquecer que vou ficar com meu corpo curvado, que vou ter milhões de motivos para não descrevê-la aqui nesse momento. Sabem por que? Porque eu sou assim. O sangue pulsa em mim dando-me vida. Doenças? "No creo em Brujas, pero que las hay, las hay.

 

 
Excelente reportagem.


12/11/2013 - 03h08

Movimento prega a 'desaceleração' da rotina das crianças


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JULIANA VINES
DE SÃO PAULO

 

A infância se transformou em uma corrida rumo à perfeição, e as crianças, em miniexecutivos com agenda cheia de atividades.

É o que argumentam os partidários do "slow parenting" (pais sem pressa), movimento que prega justamente o contrário: que as crianças tenham menos compromissos e mais tempo para fazer nada.

A ideia, que tomou corpo na Europa e EUA, ganha força aqui. Na semana passada, a primeira edição do "SlowKids", evento em prol da desaceleração da rotina das crianças, levou 1.500 pessoas ao parque da Água Branca, em São Paulo.

Na programação, atividades nada tecnológicas: oficina de jardinagem, brincadeiras antigas e piquenique. "As crianças precisam desligar os eletrônicos e interagir mais com os pais", diz Tatiana Weberman, uma das criadoras do projeto e diretora da agência Respire Cultura.

Gabo Morales/Folhapress
Vanessa Sheila Dias, 36, e a filha Anne, 8, no "SlowKids", no parque da Água Branca
Vanessa Sheila Dias, 36, e a filha Anne, 8, no "SlowKids", no parque da Água Branca

Segundo o jornalista britânico Carl Honoré, autor de "Sob Pressão" (Record, 368 págs., R$ 52), muitas crianças têm todos os momentos da vida agendados e monitorados.

"Elas têm dificuldades de serem independentes, ficam sob estresse e são menos criativas", disse Honoré à Folha.

Ele foi o primeiro a usar o termo "slow parenting". "Tudo começou quando a professora do meu filho disse que ele 'era um jovem artista talentoso'. Na hora, a visão de criar o novo Picasso passou pela minha cabeça", conta.

No mesmo dia, ele começou a procurar cursos de arte para o filho, que na época tinha sete anos, até que o menino disse: "Pai, não quero ter um professor, só quero desenhar. Por que os adultos querem sempre cuidar de tudo?".

O puxão de orelha fez com que ele voltasse atrás e começasse a pesquisar o superagendamento da infância. Segundo ele, tudo começa com a boa intenção dos pais. Mas a vontade de ser o pai perfeito transforma a educação em um jogo de tudo ou nada.

VIDA DE EXECUTIVO

Para a psicanalista Belinda Mandelbaum, professora do Instituto de Psicologia da USP, a educação de resultados antecipa o ensino de ferramentas para competir no mundo corporativo. "Vejo crianças aprendendo mandarim porque os pais acham ser importante para o futuro."

Quando o empresário Marcelo Cesana, 38, diz não ter pressa de que o filho Caio, 1, aprenda a falar, a ler e a escrever, questionam se ele não vai ter dificuldade para trabalhar. "Me acham bicho do mato, mas não quero antecipar as coisas", diz ele, que levou a família ao "SlowKids".

A gerente de supermercado Vanessa Sheila Dias, 36, também foi ao evento com a filha Anne, 8. O domingo no parque faz parte da ideia de reservar um dia para fazer nada. "A rotina da semana é maluca, passo a ansiedade para a Anne", diz ela, que já se pegou pedindo que a filha comesse um lanche de fast food mais rápido.

Anne não faz atividades extraescolares. Já os filhos da psicóloga Patrícia Paione Grinfeld, 41, fazem natação, mas só aos sábados.

"Outros pais me perguntam: 'Eles não fazem nada durante a semana?' Como se fosse algo errado!", conta Patrícia. "Quero que crianças venham brincar com meus filhos, mas todas são ocupadas, tem que marcar antes."

arte folha/Editoria de Arte/Folhapress

As atividades extras não garantem que a criança vá aprender mais, diz Mandelbaum. "Muitas vezes, elas só aprendem a se adaptar a esse ritmo louco."

O primeiro efeito da correria é a ansiedade, diz a neuropsicóloga Adriana Fóz, coordenadora do projeto Cuca Legal, da Unifesp. "A criança fica frustrada pelo excesso de atividades e pela falta [quando se acostuma à agenda cheia]. Fica entediada com mais facilidade."

Não que toda atividade extra deva ser evitada, mas é preciso respeitar o tempo da criança. "Até os cinco anos os estímulos têm que ser mais naturais", afirma Fóz.

De seis a 12 anos, é hora de aprender de forma mais sistematizada, diz ela. Aí é preciso conciliar o que os pais consideram ser importante com o desejo e as habilidades da criança, cuidando para que ela tenha tempo livre.

"O ócio estimula a criatividade e a curiosidade por temas e experiências diversas", afirma a educadora e antropóloga Adriana Friedmann
fonte: Folha Online.

Nova terapia genética ajuda a reduzir tremor de doentes de Parkinson

Resultado de teste clínico sobre tratamento foi divulgado em revista médica.
Estudo foi feito com 15 pacientes com estágio avançado da doença.

O primeiro estudo clínico de uma nova terapia genética para o tratamento do Mal de Parkinson mostra que a injeção de genes que produzem dopamina diretamente na região do cérebro que controla o movimento do corpo foi capaz de reduzir os tremores de pacientes que sofrem da doença. De acordo com um artigo publicado na noite desta quinta-feira (9) na revista médica The Lancet, o tratamento foi feito em 15 pacientes com idades entre 48 e 65 anos que já tinham sido diagnosticados com Parkinson há pelo menos cinco anos.
Os médicos responsáveis pela terapia genética afirmam que todos os pacientes apresentaram melhoras nos sintomas e, apesar de todos também terem apresentado efeitos colaterais, eles foram considerados "de leves a moderados".
Os tremores, os membros rígidos e a perda de equilíbrio, alguns dos sintomas que caracterizam a doença resultam da falta de dopamina, um neurotransmissor produzido por um grupo de células nervosas. O Mal de Parkinson provoca a morte progressiva destas células, e por isso, o quadro dos pacientes é degenerativo.
De acordo com a revista The Lancet, atualmente o tratamento mais usado para a doença é a droga levodopa, substância que o cérebro converte em dopamina. Porém, a morte das células com o passar do tempo acaba reduzindo a eficácia do tratamento. Entre outros efeitos disso está o desenvolvimento de espasmos musculares involuntários nos pacientes.
O tratamento ProSavin, objeto do estudo clínico, usa um vírus inerte para transmitir três genes capazes de fabricar dopamina à região do estriado, que controla o movimento. Segundo o professor Stéphane Palfi, do grupo Henri-Mondor Albert-Chenevier, da França, afirmou à revista, a intenção é "converter neurônios do estriado que não produzem dopamina em fábricas de dopamina para substituir a fonte constante de dopamina que se perdeu por causa do Mal de Parkinson".
Para testar a segurança, a tolerabilidade e a eficácia de três doses diferentes do tratamento, o estudo categorizou os 15 pacientes em uma escala de funções motoras. Entre os itens desta divisão estão a fala, os tremores, a rigidez, o movimento dos dedos, a postura, o andar e a bradicinesia (a dificuldade ou lentidão em inicar movimentos voluntários).
Após a cirurgia de injeção da substância, os pacientes foram monitorados durante 12 meses. Segundo os resultados do estudo, 11 pacientes apresentaram espasmos musculares enquanto estavam sob a influência do medicamento, e nove apresentaram outros efeitos colaterais, de leves a moderados.
O estudo afirma ter registrado uma "melhora no comportamento motor foi observado em todos os pacientes". De acordo com o professor Palfi, porém, embora a eficácia registrada seja promissora, "a magnitude dos efeitos está dentro do intervalo de placebo apresentado em outros estudos clínicos do Mal de Parkinson que usam técnicas cirúrgicas, e deve ser interpretada com cuidado". Segundo ele, a conclusão do estudo é que essa abordagem terapêutica proporciona uma substituição contínua e estável de dopamina, restrita a uma região do cérebro que não tem a substância, e pode se tornar um tratamento efetivo de longo prazo sem provocar complicações comportamentais.
Atualmente, a doença afeta cinco milhões de pessoas em todo o mundo e é o segundo mal neurodegenerativo mais comum, depois do Alzheimer.
Fonte: Bem Estar.
Lindo. Vale a pena ver.

Homenagem Led Zeppelin - Stairway To Heaven - Kennedy Center

http://www.dailymotion.com/video/xzamxm_homenagem-led-zeppelin-stairway-to-heaven-kennedy-center_music

domingo, 19 de janeiro de 2014

Michael J. Fox diz que Mal de Parkinson fez dele um ator melhor. Veja mais em: http://oesta.do/1jf0mOx #michaeljfox

Na última segunda-feira, Michael J. Fox estava no maior bom humor durante a conversa com a imprensa internacional – e, na noite anterior, ele havia perdido o Globo de Ouro de melhor ator de seriado cômico para Andy Samberg, de Brooklyn Nine-Nine.

Michael J. Fox em sua nova série - Divulgação
Divulgação
Michael J. Fox em sua nova série

Pouca coisa parece abalar o ator de 52 anos, conhecido pela série Caras e Caretas, na televisão, e pela trilogia De Volta para o Futuro no cinema e que está no ar com O Show de Michael J. Fox (exibida no Brasil às segundas, às 20h, no canal Comedy Central).

A série é baseada nas próprias experiências do ator com o Mal de Parkinson. Michael J. Fox foi diagnosticado em 1991 e ficou afastado de projetos maiores por mais de dez anos, quando os sintomas pioraram. Criou uma fundação que já ajudou em diversas pesquisas e disse que adoraria conhecer o ator e diretor brasileiro Paulo José, que também luta contra o Parkinson. Como no seriado, ele encara a doença de frente e com leveza.

Sobre a gênese do show, ele conta que não teve dificuldades para convencer os estúdios. “Foi ridiculamente fácil de vender. Muitos canais queriam fazer. Acho que existem dois tipos de pessoas: aquelas que veem a graça numa determinada situação e aquelas que veem a tragédia numa determinada situação. Meu cérebro, com todas as suas falhas e deficiências, me direciona para o positivo. Eu tendo a enxergar a graça mesmo nas ocasiões mais desesperadoras. Meus produtores e roteiristas leram meus livros, captaram minha maneira de pensar e, juntos, colocamos isso na série.”

Michael J. Fox ainda se surpreende com o sucesso dos filmes De Volta para o Futuro. Mas o ator, que sofre do Mal de Parkinson e atualmente está em cartaz com série em que interpreta um âncora de televisão, rechaça qualquer possibilidade de voltar a viver Marty McFly. “Eu cairia do skate e acabaria quebrando a bacia”, brinca ele na entrevista concedida ao Estado.

Fazer um seriado que gira em torno da doença é uma forma de catarse?
Sim. Não sabia se conseguiria fazer. Muitas vezes ouvi: “Por que você faria algo assim?”. E é porque quero fazer, simplesmente. O seriado podia me destruir, podia ser algo realmente ruim para mim pessoalmente, se não funcionasse. Conseguir fazer e querer mais é fantástico, sinal de que sou mais forte do que imaginava.Continua no link acima.

sexta-feira, 17 de janeiro de 2014

Ànimo garotada.

Só quem luta contra o Parkinson sabe o que é viver com essas dificuldades. Além de ser uma doença de "Rico',você tem que ser disciplinada, fazer e cumprir todas etapas de um dia que acaba se transformando em uma maratona. É preciso fazer fisioterapia, Fonoaudióloga pois a voz vai acabando, ficando fraca. É preciso caminhar, pois a marcha é super importante. Olha, é tanta coisa que a vida torna-se enfadonha. No começo você tem aquele pique. Com o passar ds anos isso tudo vai ficando cansativo, repetitivo mas.. é preciso fazer tudo isso se você desejar ser uma pessoa mais ou menos normal. Mais ou menos, porque o Parkinson mexe com seu "ego", mexe com uma parte da gente muito séria que é a vaidade. Seu corpo transforma-se, você tem movimentos involuntários, você fica com a aparência congelada e a voz  fica  monocordica. Olha, não desanimo ninguém. Escrevo para exorcisar meus fantasmas, pois o mundo as vezes desaba diante de nós. Sempre falo que existem doenças piores. Não tem doença boa. Cada um sabe o seu limite e potencial. Sempre falo que nós somos ainda privilegiados por podermos tomar os medicamentos e viver mais ou menos bem. Isso já é uma graça. Eu, mando o Dr. james Parkinson sair do meu ombro. Tem dias que ele se apossa dos meus ombros e eu fico mais lenta. Imediatamente digo "sarta fora compadre", me deixa ir e vir. Aí, pego meu violão e me divirto enquanto posso. O que me aborrece é que se tem uma criatura que ama a vida, ama sorrir, ama cantar esse alguém soy jo.

Coragem pessoal, força e vamos aguardar a novela com o grande ator Paulo José pois ele é um exemplo de força e garra para todos.

Televisão

Paulo José levará Mal de Parkinson à próxima novela das 9

Doença será abordada na trama de Manoel Carlos, 'Em Família', que substituirá 'Amor à Vida'

O ator Paulo José, que sofre de Mal de Parkinson há 20 anos
O ator Paulo José, que sofre de Mal de Parkinson há 20 anos (Divulgação/TV Globo)
Há alguns meses, o autor Manoel Carlos perguntou a Paulo José se ele toparia entrar na próxima novela das nove na Globo, Em Família, para colocar em pauta uma delicada reflexão sobre o Mal de Parkinson. "Sim", respondeu, solícito, o ator e diretor que vem convivendo com a doença nos últimos vinte de seus 76 anos.
Substituta de 'Amor à Vida' estreia em fevereiro de 2014
‘Amor à Vida’ antecipa trama de Manoel Carlos

Passos curtos, voz de timbre baixinho - mas não tímida -, Paulo vai logo explicando que sua eloquência não está nos melhores dias. Ele conta que acabou de fazer uma sessão de relaxamento e isso não conspira a favor da voz. E surpreende quando brinca que deveria dar entrevista cantando - e de fato canta -, escancarando uma voz que parecia oculta.

Também avisa, de início, que não gosta de dar entrevistas. Fica tenso, o que não acontece quando recita seus poemas, quando canta ou interpreta um texto decorado. Mesmo assim, concordou em receber a reportagem em sua casa no alto da Gávea, onde vive cercado de livros - muitos livros -, cachorros, gatos e pelo menos dez pessoas que circulam por ali diariamente, entre os filhos, a mulher, Kika Lopes, e alguns poucos amigos.
Há ainda os terapeutas, que se encarregam de uma rigorosa agenda de atividades. Faz fisioterapia duas vezes ao dia, tem aulas de voz três vezes na semana, faz natação, toca piano para exercitar os dedos, faz fonoaudiologia às quintas e terapia corporal às terças. "E tomo remédios, muitos, cinco vezes ao dia", conta.
Depois das aulas de canto, grava poemas num estúdio que mantém em casa, o que vai render um audiobook. Fala que tem se dedicado muito a escrever. Como sempre lhe perguntam como lida com a doença, resolveu escrever um depoimento em primeira pessoa, relatando altos e baixos vividos nesses vinte anos. "Isso tudo faz parte da minha luta diária para manter o Parkinson como um coadjuvante. Um coadjuvante de peso, mas nunca um protagonista."


(Com Estadão Conteúdo)
Observação do Blog. Obrigada à Rede Globo por levantar essa bandeira. Ao ator Paulo José, que sofre na pele o que nós passamos sendo portadores dessa doença, você saberá traduzir  nossos sentimentos  com total propriedade..

SAÚDE // TRATAMENTO

Parkinson terá novos avanços graças à terapia genética

Publicado em 10.01.2014, às 12h10


Surgem novos avanços para o tratamento da doença de Parkinson graças a uma terapia genética experimental que permitiu melhorar a motricidade e a qualidade de vida de 15 pacientes com uma forma avançada da doença.
"Os sintomas motores da doença melhoraram até 12 meses após a administração do tratamento em todos os pacientes, mesmo até 4 anos nos primeiros que receberam os cuidados", declarou o professor Stéphane Palfi, neurocirurgião francês que liderou um estudo clínico cujos resultados foram publicados na revista médica britânica The Lancet.
O Parkinson é uma doença neurodegenerativa mais comum depois do Mal de Alzheimer. Ela afeta cerca de 5 milhões de pessoas em todo o mundo e 120 mil na França.
Conduzido por uma equipe de pesquisadores franceses e britânicos, o estudo clínico em sua fase 1 e 2 traz os resultados apresentados por 12 pacientes tratados desde 2008 pelo professor Palfi no hospital Henri-Mondor de Créteil e de 3 do hospital Addenbrookes de Cambridge (Reino Unido).
A terapia genética ProSavin consiste em injetar diretamente no cérebro um vírus de cavalo inofensivo para os seres humanos, e que pertence à família dos lentivírus, esvaziado de seu conteúdo e "preenchido" com três genes (AADC, TH, CH1), essencial para a produção da dopamina, uma substância que é carente em pessoas com Parkinson.
Com um período de quatro anos de análises, os pesquisadores acreditam que demonstraram com "segurança" a longo prazo este método inovador para introduzir genes no cérebro dos pacientes.
Graças a esta terapia genética, os 15 pacientes que receberam o tratamento voltaram a fabricar e secretar pequenas doses de dopamina continuamente.
Três níveis de doses foram testadas, a mais forte se mostrou mais eficaz , segundo Palfi, que acredita que seu trabalho "abrirá novas perspectivas terapêuticas para doenças cerebrais".
Mas ele reconheceu que ao longo desses 4 anos, os progressos motores se atenuaram devido à progressão da doença.
Outras abordagens da terapia genética utilizam adenovírus (muitas vezes responsáveis por infecções respiratórias) e não os lentivírus, que são injetados diretamente em uma região do cérebro chamada striatum e atualmente sendo desenvolvida nos Estados Unidos e testada em pacientes com formas moderadas e graves da doença.
DOPAMINA CONTINUAMENTE- A terapia genética ProSavin deve ser alvo de novos testes clínicos a partir do final do ano, indica o prof. Palfi, acrescentando que sua equipe estava tentando melhorar o desempenho do vetor para que ele possa produzir mais dopamina.
Em um comentário anexado ao artigo da Lancet, Jon Stoessl da University of British Columbia, em Vancouver, destacou o lado inovador da abordagem franco-britânica.
Mas ele também lamenta que o tratamento só ataque os sintomas motores e não demais distúrbios (alucinações, mudanças de caráter, distúrbios cognitivos), não relacionados com a produção de dopamina, mas que podem tornar-se cada vez mais difíceis de lidas com o avanço da doença.
O Parkinson é causado pela degeneração dos neurônios que produzem a dopamina, um neurotransmissor relacionado com o controle motor e se traduz em sintomas que pioram progressivamente, como tremores, rigidez dos membros e diminuição dos movimentos corporais.
O principal tratamento consiste em tomar drogas que imitam a ação da dopamina no cérebro (levodopa ou L-dopa), mas que ao longo do tempo causam efeitos colaterais importantes, tais como movimentos involuntários.
Outro tratamento é a técnica de "estimulação cerebral profunda", que envolve eletrodos implantados em estruturas cerebrais profundas, mas exige, posteriormente, "configurações".
Fonte: AFP

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Novo tratamento genético leva esperança para Parkinson

sxc.hu
médico
Um novo tratamento genético permite "melhoras no controle de movimento" para os doentes de Parkinson, um transtorno neurodegenerativo que afeta mais de seis milhões de pessoas no mundo, publicou nesta sexta-feira a revista britânica "The Lancet".
Um grupo de pesquisadores franceses, liderado por Stéphane Palfi, professor do Hospital Universitário Henri-Mondon de Créteil (França), realizaram o novo tratamento em 15 pacientes com a doença de Parkinson em nível avançado, com idades entre 48 e 65 anos que não respondiam aos tratamentos convencionais.
O tratamento genético, chamado "ProSavin", utiliza um vírus inativo que leva genes corretivos diretamente à camada do cérebro que controla o movimento e é projetada para transformar as células do sistema nervoso em fábricas de dopamina.
Os doentes de Parkinson sofrem uma perda desse neurotransmissor, o que gera tremores, lentidão nos movimentos e rigidez muscular, entre outros sintomas.
Após testar durante um ano nos 15 pacientes selecionados, os cientistas comprovaram que o novo tratamento é "seguro, eficaz e tolerável".
Para medir sua eficácia, empregaram um sistema padrão que avalia algumas funções motoras como a fala, os tremores, a rigidez, o movimento dos dedos, a postura, a forma de andar e a lentidão, e observaram grandes melhoras após seis meses.
O "ProSavin" é seguro e foi bem tolerado pelos pacientes em estado avançado de Parkinson. "As melhoras no controle dos movimentos foram observadas em todos eles", afirmou Palfi. No entanto, o pesquisador ressaltou que os resultados são limitados, apesar de serem promissórios, e devem "ser interpretados com precaução".
O mal de Parkinson é um transtorno neurológico degenerativo e lentamente progressivo que afeta as zonas do sistema nervoso central responsáveis por controlar as atividades motoras.
Seus sintomas mais conhecidos são os tremores, a rigidez muscular, a lentidão e as alterações posturais, entre outros. 
08/01/14
Novas formas de detectar a doença mais cedo e tratá-la com eficácia aumentam a compreensão da medicina e podem melhorar a vida dos pacientes
Quem sintonizou o canal de TV pago Comedy Central  deparou com os trailers da nova série  que estreou neste mês, O show de Michael J. Fox. Não é uma homenagem ao ídolo adolescente dos anos 1980. O próprio ator canadense é o protagonista. Nela, Fox é um jornalista de TV, casado, pai de três filhos, que tenta se equilibrar entre vida familiar, vida profissional e sobre suas próprias pernas, ao mesmo tempo que batalha para controlar os irrequietos braços. Na série, o personagem sofre de mal de Parkinson há cinco anos. Na vida real, Fox enfrenta a doença há 22. Descobriu com apenas 30 anos. Assim como na ficção, ele trabalha, tem família e todos os tremores que caracterizam a doença.

Aqui no Brasil, no Rio de Janeiro, outro ator se prepara para viver um doente de Parkinson na próxima novela de Manoel Carlos, na TV Globo. Paulo José, assim como Michael J. Fox, entende do assunto. Talvez nunca tenha vivido antes um personagem tão semelhante a si mesmo. Paulo José enfrenta o Parkinson há 20 anos. Tem 76. Desde que soube do diagnóstico, casou-se novamente (pela quarta vez) e nunca parou de trabalhar, como conta em depoimento a ÉPOCA. Às vezes, diz ele, é difícil. Às vezes é muito difícil. Mas Paulo, assim como Fox, é um exemplo de como manter a doença sob controle e seguir a vida.

É sintomático que finalmente o Parkinson, uma doença diagnosticada pela primeira vez em 1817, torne-se um elemento – primordial – do roteiro de novelas e seriados. Estima-se que sofram com a doença, hoje, cerca de 10 milhões de pessoas em todo o mundo. Segundo projeções do Banco Mundial, em 20 anos, o número de doentes em países como Japão, Alemanha, Itália e Reino Unido será 50% maior. Em países de população mais jovem, como o Brasil, o número de vítimas deve dobrar: dos atuais 200 mil para 400 mil.

A doença de Parkinson ocorre quando uma área do cérebro conhecida como substância nigra morre ou se torna deficiente. Isso compromete a produção de um composto que ajuda a conduzir os sinais elétricos que controlam os movimentos do corpo, conhecido como dopamina. Os principais sintomas da doença são tremores nos braços, pernas, cabeça e mãos, além de movimentos involuntários, enrijecimento do corpo, perda de expressão e lentidão. Em 40% dos casos, segue-se a demência. A primeira informação que se recebe com o diagnóstico é que Parkinson não tem cura. Mas não é uma sentença de morte. Como diz o ator Paulo José, morre-se com Parkinson, não de Parkinson.

Com o aumento da expectativa de vida, o Parkinson se tornou mais comum. Por isso, surpreende que a medicina conheça tão pouco sobre a doença. A última droga que revolucionou o tratamento – a levodopa, que estimula o cérebro a produzir dopamina –  completará 50 anos no ano que vem. Ainda é o principal remédio para o controle do Parkinson. Não apenas a ciência não consegue produzir drogas mais eficazes, mas os médicos continuam a se surpreender com as causas da doença.

Um exemplo: a cidade de Bambuí, em Minas Gerais, tinha uma incidência de Parkinson de 7,2% entre a população com mais de 64 anos, o triplo do índice normal. Um estudo de 2006 revelou que quase metade dos casos se devia ao uso descontrolado de remédios contra psicose e vertigem. O controle de vendas de remédios fez a taxa cair. Outro caso: em Taiwan, muitas mulheres desenvolveram a doença depois de ter contraído o vírus da herpes. O vírus contribuiu com a inflamação da substância nigra. Hoje, sabe-se que fatores genéticos respondem por 15% dos casos. Os outros vêm de causas variadas, muitas desconhecidas. Sabe-se também que a exposição a toxinas (como pesticidas) aumenta o risco de contrair a doença. Apenas entre 5% e 10% dos diagnósticos são feitos em pessoas com menos de 50 anos. Entre homens, a incidência geral é 50% maior.

Não há ainda tratamentos preventivos. Os estudos já constataram que fazer exercícios físicos e tomar duas xícaras de café por dia diminui o risco. Várias pesquisas mostram também que o número de ocorrências em fumantes inveterados é menor do que na população em geral (mas nenhum médico indica o fumo, por causa de todos os outros males que ele causa).
A falta de alternativas terapêuticas pode mudar em breve. Uma das grandes esperanças para tratar o Parkinson é a primeira vacina em testes com humanos. Com o nome técnico de PD01A, é a primeira tentativa de atuar na causa da doença. Desde junho de 2012, 32 doentes testam a medicação em Viena. Estudos recentes mostraram que o excesso de uma proteína conhecida como alfa-sinucleína está por trás de casos de Parkinson. O objetivo da vacina é incentivar o organismo a criar defesas contra essa proteína. A Fundação Michael J. Fox doou US$ 1,5 milhão para o desenvolvimento da vacina, feito pela empresa austríaca Affiris. Os primeiros resultados dos testes devem sair no início de 2014.

Ainda é cedo para comemorar. “Anular o efeito de uma proteína no cérebro pode ter mais consequências além da interrupção do Parkinson”, diz Michael Okun, neurologista da Universidade da Flórida. Há alguns anos, uma vacina feita para eliminar uma proteína conhecida como tau, para combater o mal de Alzheimer, levou os pacientes a desenvolver meningite. “Independentemente dos resultados, o fato de termos chegado finalmente à fase de testes é promissor. Sabemos mais sobre a doença hoje que há um ano e meio”, diz Okun.

Enquanto uma vacina não chega, avança o conhecimento sobre como lidar com o Parkinson para minimizar seus efeitos. Há pouco mais de duas décadas, a vida de quem recebia o diagnóstico era muito diferente. Tratava-se de uma sentença de envelhecimento precoce, isolamento e prostração. Hoje, sabe-se que a primeira arma na guerra contra o Parkinson é a disposição mental. Se não existe tratamento eficaz, há terapias reconhecidas para cada um de seus sintomas. Hoje, o paciente é estimulado a não se conformar com as alterações de 
seu corpo. “Se tiver disfunção erétil, ele pode encontrar ajuda médica”, diz o neurologista André Felício, do Hospital Israelita Albert Einstein. “Com tratamento adequado, o paciente pode ter uma vida sexual saudável.” O mesmo ocorre com dificuldades mais sérias de movimentos, insônia ou problemas de voz. Tudo isso tem tratamento, alguns deles baseados em técnicas simples, como fisioterapia ou exercícios de canto. A eficácia desses tratamentos depende da constância.

Comum em 45% dos casos de Parkinson, a depressão exige cuidado especial. É normal ter episódios de desânimo. Quando o quadro evolui para uma depressão, o ânimo vai embora, e fica mais difícil manter a rotina de cuidados essenciais. Manter-se interessado e em atividade alimenta a vontade de se cuidar. Pode ser uma atividade profissional, um hobby ou a defesa de uma causa. Pouco tempo depois de adoecer, Fox parou de ter papéis fixos na TV, até a série que estreou neste mês. Seu interesse se voltou para a própria doença, de forma produtiva. Ele fundou uma instituição sobre Parkinson, hoje uma das mais importantes da área, e escreveu três livros sobre o assunto. Paulo José nunca se afastou dos palcos, atuando ou dirigindo. “Hoje, trabalho pouco para meus padrões. Mas é o suficiente para me manter ocupado e não pensar na marvada”, diz.

Diagnóstico precoce
Outro grande avanço para quem tem Parkinson é a possibilidade de identificar a doença em sua fase inicial. Isso é essencial, porque os sintomas costumam aparecer sete anos depois de a doença se instalar. “Com o diagnóstico antecipado, é possível começar a tratar mais cedo e, assim, retardar e minimizar a manifestação dos sintomas”, diz Felício. Pela primeira vez, pessoas com sintomas suspeitos ou histórico familiar podem fazer testes com três marcadores biológicos – sinais que ajudam a confirmar diagnóstico e permitem iniciar o tratamento mais cedo. Hoje, em geral, o diagnóstico é feito por observação clínica, quando os sintomas começam a se manifestar. O índice de erros é alto: até 25% dos diagnósticos são falsos. Novas técnicas de detecção podem rastrear o Parkinson. Uma delas identifica a perda no poder olfativo associado à doença. Outras envolvem exames de imagem que identificam alterações em duas áreas distintas do cérebro. “A chance de acerto com esses exames é superior a 90%”, diz Felício.

Outra esperança vem das pesquisas genéticas. Há cinco anos, ganharam um aliado poderoso: o cofundador do Google, Sergey Brin. Ele contou ao mundo que tinha propensão a desenvolver Parkinson com um post em seu blog pessoal, batizado de LRRK2. A sigla é o nome de um gene que aumenta as chances de Brin desenvolver Parkinson de 1% para 28% a partir dos 59 anos, para 51% aos 69 e para 74% aos 79. No post, Brin fala da história da doença em sua família. Sua mãe tem Parkinson. Seu tio-avô teve. Desde 2008, ano em que encontrou o gene, Brin doou mais de US$ 100 milhões para pesquisas na área.

No lugar do modelo tradicional de pesquisa médica – em que uma hipótese é formulada, dados são coletados, analisados e submetidos à aprovação –, Brin quer usar o gigantesco poder de processamento (que só o Google tem) e seu talento para criar programas de computador capazes de coletar e analisar toneladas de dados atrás de padrões que levem a hipóteses médicas mais rapidamente. É o jeito Google de fazer ciência. “Geralmente, a velocidade das pesquisas médicas é glacial em comparação ao que fazemos com a internet”, afirmou. Ao inverter a ordem da pesquisa científica e turbiná-la com um invejável poderio tecnológico, o método patrocinado por Brin encurta o tempo. Em 2010, a empresa de pesquisas genéticas 23andMe, fundada pela ex-mulher de Brin, Anne Wojcicki, concluiu uma pesquisa específica com Parkinson ao mesmo tempo que o Instituto Nacional de Saúde (NIH), dos Estados Unidos, publicava o mesmo estudo, feito pelo modo tradicional. No caso do NIH, era o resultado de um trabalho de seis anos. Na 23andMe, de oito meses. Os dois chegaram à mesma conclusão: pessoas com um gene chamado GBA têm cinco vezes mais chances de ter Parkinson.  Recentemente, o método defendido por Brin ajudou a descobrir dois novos genes comuns a quem tem a doença. Podem virar marcadores, quando todos os estudos forem concluídos.

As novas alternativas para prever os grupos com maior propensão ao Parkinson não escapam das críticas comuns a diagnósticos feitos por pesquisas genéticas. A primeira é que variedades genéticas específicas associadas a determinadas doenças não significam que aquele indivíduo vá desenvolver o mal.  A segunda é mais delicada: de que serve você saber que tem maior chance de desenvolver uma doença se não pode fazer nada (pelo menos por enquanto) para evitar que ela apareça. “É preciso educar muito quem fará o exame”, diz João Carlos Papaterra Limongi, neurologista da Universidade de São Paulo. “Mesmo quem acha que está preparado para o resultado pode ficar estressado, levar uma vida pior – e nem desenvolver a doença.”

O grande potencial das pesquisas genéticas é decifrar o Parkinson. Embora só 15% dos casos estejam ligados aos genes, os cientistas acreditam que o mecanismo celular dos demais casos seja similar. Se pudermos entender como os genes ligados ao Parkinson determinam os mecanismos de produção de substâncias e funcionamento do sistema nervoso, será possível encontrar brechas para tratamentos mais eficazes. “Genes são como receitas para as células produzirem proteínas. É delas o trabalho de manter nosso corpo funcionando”, diz Andrew Singleton, médico da Fundação Michael J. Fox. “Entender essa receita nos permite descobrir como lidar com casos em que a produção dessas proteínas é irregular.” Esse avanço nas pesquisas genéticas promete desvendar de forma mais eficaz uma doença que há dois séculos se esconde entre as conexões nervosas. E, se Brin estiver certo, mais rápida.


Fonte: Revista Época

segunda-feira, 6 de janeiro de 2014


11 de outubro de 2013


Hugo Carvana fala sobre mal de Parkinson: 'Queria a energia da cabeça no corpo'

QUINTA-FEIRA 10 OUTUBRO 2013 - Hugo Carvana, ator, cineasta e diretor, anunciou que já está se preparando para aposentadoria e falou sobre o mal de Parkinson, doença que foi diagnosticada há quatro anos. "A raiva que tenho é esta: queria que meu corpo tivesse a mesma energia que tenho na cabeça. Mas continuo na comédia para sempre".

Em entrevista a revista "Personalitté", Hugo contou que tem sentido a perda de equilíbrio e a lentidão decorrentes a idade, 76 anos, e a doença."A única coisa que lamento [por envelhecer] é não ter mais agilidade", disse ele, que com bom humor falou sobre a paixão pela comédia. "Eu tenho a bactéria do humor. Toda minha obra como autor sempre foi voltada para a comédia. Tenho muito orgulho de dizer que não sigo tendências, faço isso desde 1973, com Vai trabalhar, vagabundo".

Casado com a jornalista Martha Alencar, o ator falou sobre o amor pela esposa, o sexo e seu significado. "Estou mais amoroso e afetuoso. Talvez ame mais a Martha hoje do que 40 anos atrás. Sexo não é só orgasmo. O prazer de estar junto, um beijo, um abraço, um filme de mãos dadas... Isto é sexo: essa energia que vai de um para o outro", disse ele. Fonte: Pure People, com fotos.