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EU VOCÊ E JAMES, JUNTOS NO YOU TUB


Há um ano comecei a formatar um blog que, na verdade, nem eu sabia ao certo o que pretendia e nem como seria esse “filho”, já que existiam muitos blogs falando com propriedade sobre Parkinson. Resultado: coloquei em "stand by". Queria colocar as idéias no lugar e aguardar uma inspiração.

Por que o nome EU, VOCÊ E JAMES?

EU: podemos falar dos nossos sonhos, aspirações, de receitas, atualidades, alegrias e tristezas, e variedades diversas.
VOCÊ: é a principal razão da existência do blog. É quem vai ajudar na construção e divulgação do espaço que vai ser seu. O espaço é livre.
JAMES: Vixe... Esse aí não é fácil. Como já disse acima, existem muitos blogs que tratam do assunto com competência científica e isso é muito bom. A proposta é que seja uma abordagem bem suave, com humor, pois necessitamos muito de diversão e alegria. Não podemos nos envolver apenas com os aspectos fisiológicos do Parkinson. Vamos tratar do tema com leveza.

Com o Sr. James aprendi, além de outras coisas:
- Ter calma, já que os nervos são o principal fator de problemas para nós;
- Ter sempre um projeto de vida para se apaixonar: como dizia Chico Xavier, estar apaixonado por um projeto faz com que Deus nos dê mais tempo de vida;
- Me movimentar mais, lembrando do sábio Almir Sater na música Tocando em Frente: “Ando devagar porque já tive pressa...”.

E com minha amiga Dalva Molnar aprendi muitas coisas, inclusive que temos muito TA...LEN...TO.

Este blog está trocando de roupa- AGUARDE: EM BREVE NOSSO CLOSET ESTARÁ COMPLETO

domingo, 3 de agosto de 2014





 Como é ter Parkinson e ser Brasileira?

Existe uma grande diferença com Parkinson no Brasil. Existem as pessoas informadas, que tem Planos de Saúde ou são atendidas pelo SUS e, bem ou mal, são diagnosticadas e minimamente medicadas. E existem as outras pessoas que, por falta de atendimento adequado, sequer tem um diagnóstico correto.
 Para começar, aqui na terra do carnaval, o Estado não cumpre seu papel, ajudando os portadores de doenças crônicas e/ou degenerativas a terem dignidade. O governo fornece apenas remédios genéricos, muitas vezes com atrasos de até 04 meses e também não atua com seriedade na regulamentação dos planos de saúde. Os planos de saúde brasileiros limitam a quantidade de sessões de fisioterapia e fonoaudiologia e não oferecem cobertura para atividades fundamentais à manutenção da qualidade de vida do doente, tais como a hidroterapia ou o Pilates, que é fundamental. Geralmente oferecem RPG, que não atende as nossas necessidades.
 Algumas classes sociais podem pagar  pelos tratamentos  multidisciplinares essenciais à manutenção das funções fisiológicas, à vida social e a autoestima do paciente de PK, porém, existem pessoas que nem os remédios podem adquirir. Passam todo tipo de privações e quem costuma ajudar são Associações de Parkinson que, via de regra, não recebem um tostão do Estado.
Para o paciente de PK, assim como para outros doentes no Brasil, tudo é limitado: A oportunidade de tratamentos, a acessibilidade nas ruas e logradouros públicos e privados, até mesmo a aceitação de que o parkinsoniano é um deficiente físico, pois tem limitações em sua locomoção e até mesmo dificuldades em permanecer por muito tempo de pé, em filas por exemplo. (em estágios mais avançados). Para quem desconhece existe uma lei que beneficia portadores de deficiência física com vagas diferenciadas em estacionamentos públicos. Segundo uma neurologista de Paulínia o Parkinsoniano é considerado deficiente físico. Triste porém, real.
      Hoje vemos pacientes diagnosticados com 28, 30 anos de idade e a sociedade os veem como aproveitadores quando querem usar uma fila de atendimento especial.
      Os mais esclarecidos lutam por seus direitos enquanto aqueles, menos dotados de conhecimento, acabam refugiando-se em seus lares, sem coragem de sair à rua para não serem humilhados.
      É preciso acabar com isso. Os governos, em todos os níveis precisam ser pressionados para que os parkinsonianos possam se tornar cidadãos de verdade neste país. É preciso que haja campanhas de conscientização, a informação e, sobretudo, o respeito, tanto das autoridades quanto dos demais cidadãos.  Afinal, nós somos tão cidadãos quanto quaisquer outros e o dinheiro dos nossos impostos é igualmente valioso. Eu me pergunto: Como será que se sentem as mulheres parkinsonianas do resto do mundo?
Fica aí a pergunta para reflexão.


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