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EU VOCÊ E JAMES, JUNTOS NO YOU TUB


Há um ano comecei a formatar um blog que, na verdade, nem eu sabia ao certo o que pretendia e nem como seria esse “filho”, já que existiam muitos blogs falando com propriedade sobre Parkinson. Resultado: coloquei em "stand by". Queria colocar as idéias no lugar e aguardar uma inspiração.

Por que o nome EU, VOCÊ E JAMES?

EU: podemos falar dos nossos sonhos, aspirações, de receitas, atualidades, alegrias e tristezas, e variedades diversas.
VOCÊ: é a principal razão da existência do blog. É quem vai ajudar na construção e divulgação do espaço que vai ser seu. O espaço é livre.
JAMES: Vixe... Esse aí não é fácil. Como já disse acima, existem muitos blogs que tratam do assunto com competência científica e isso é muito bom. A proposta é que seja uma abordagem bem suave, com humor, pois necessitamos muito de diversão e alegria. Não podemos nos envolver apenas com os aspectos fisiológicos do Parkinson. Vamos tratar do tema com leveza.

Com o Sr. James aprendi, além de outras coisas:
- Ter calma, já que os nervos são o principal fator de problemas para nós;
- Ter sempre um projeto de vida para se apaixonar: como dizia Chico Xavier, estar apaixonado por um projeto faz com que Deus nos dê mais tempo de vida;
- Me movimentar mais, lembrando do sábio Almir Sater na música Tocando em Frente: “Ando devagar porque já tive pressa...”.

E com minha amiga Dalva Molnar aprendi muitas coisas, inclusive que temos muito TA...LEN...TO.

Este blog está trocando de roupa- AGUARDE: EM BREVE NOSSO CLOSET ESTARÁ COMPLETO

domingo, 27 de outubro de 2013

Diez cosas que deberías saber sobre el párkinson

Diez cosas

11/04/2013 - ¿Qué es? El Párkinson es un trastorno que afecta las células nerviosas, o neuronas en una zona del cerebro que controla los movimientos musculares. En quienes la padecen, las neuronas productoras una sustancia química llamada dopamina, que se ocupa de coordinar movimientos, mueren o no funcionan adecuadamente. 

Se escribe... El apellido Parkinson se escribe con inicial mayúscula si va antecedido por enfermedad (enfermedad de Parkinson) y con minúscula cuando va solo, usado como nombre común (padece Párkinson) 

¿A qué edad? Aunque la enfermedad de Parkinson afecta principalmente a personas en edades avanzadas –aproximadamente a un 2% de los mayores de 65 años- no es raro encontrar pacientes de menos de 40 años que empiezan a manifestar síntomas de la enfermedad: uno de cada diez casos de Parkinson es de inicio temprano. 

Un misterio. El origen del Párkinson es desconocido en un 85%, según la sociedad Española de Neurología. Un 10% de los cansos se consideran de origen genético y el 5% restante se ha sugerido que podría tener un origen ambiental o tóxico. 

Los síntomas. Temblor, torpeza, pérdida de equilibrio, lentitud y experimentar bloqueos -tanto físicos como de expresión-, suelen ser los síntomas más característicos de la enfermedad. Pero también disfunción sexual o alteraciones de sueño. Además, hasta un 15% de los pacientes en tratamiento pueden desarrollar trastornos del control de los impulsos: hipersexualidad, ludopatía, adicción a las compras, tendencia a comer compulsivamente...

Mejor con café. Un estudio reciente de la Universidad McGill de Canadá reveló que. los resultados se publicaron en la revista 'Neurology' , la cafeína reduce los problemas motores en enfermos de Párkinson. La clave de este efecto parece estar en los llamados antagonistas de los receptores A2A de la adenosina, que la cafeína es capaz de bloquear, lo que le confiere cierto papel neuroprotector.

Diagnóstico. Hasta hace poco no existían métodos para diagnosticar el Párkinson más allá de sus síntomas. Pero científicos de la Academia Americana de Neurología demostraron hace poco que hay una prueba que podría permitir el diagnóstico infalible de la enfermedad: hacer una biopsia de una de sus glándulas salivares. En los sujetos enfermos, estas glándulas contienen proteínas anómalas.

Curso impredecible. La evolución de los síntomas en la enfermedad de Parkinson puede llevar 20 años o más. Sin embargo, en algunas personas la enfermedad avanza más rápidamente, y no hay manera de predecirlo. 

Un tratamiento. La levodopa, que se utiliza desde hace más de 40 años, sigue siendo el tratamiento más eficaz para la enfermedad. También llamada L-dopa, es empleada por el organismo para fabricar dopamina y volver a llenar el suministro cerebral decreciente.

Vitamina K2. En pacientes con Párkinson, la actividad de las mitocondrias y el transporte de electrones se interrumpen, y las mitocondrias no producen energía suficiente para las células. Esto supone la muerte de muchas neuronas en el cerebro. En los últimos años, los científicos han sido capaces de identificar varios defectos genéticos (mutaciones) que conducen a esta actividad mitocondrial reducida. Por suerte, científicos estadounidenses han encontrado un modo de ponerle remedio: administrando vitamina K2 se mejora el transporte de electrones en la mitocondria y la producción de energía. Fonte: Muy Interesante.es.

domingo, 20 de outubro de 2013

Dormimos para o cérebro fazer faxina de toxinas, diz estudo
A limpeza seria umas das principais razões para o sono e pode estar ligada à causa de doenças como o mal Alzheimer e Parkinson.
17/10/2013 - Um estudo americano mostrou que o cérebro faz uma espécie de 'faxina' das toxinas deixadas para trás após um dia de 'trabalho pesado', quando se pensa bastante. A 'limpeza' seria uma das principais razões para o sono, segundo os pesquisadores.

O estudo liderado pela pesquisadora Maiken Nedergaard e publicado na revista 'Science' mostrou que as células do cérebro, provavelmente as neuróglias, encolhem, abrindo espaço entre os neurônios, permitindo que um fluído 'lave' o cérebro.

A pesquisa do Centro Médico da Universidade de Rochester, no Estado de Nova York, sugere ainda que distúrbios cerebrais podem estar relacionados à 'falhas' nesse tipo de 'limpeza'.

Já se sabe que o sono desempenha um papel importante na fixação da memória e no aprenzidado. Os pequisadores da universidade americana agora acreditam que a 'faxina cerebral' é uma das principais razões do sono.

'O cérebro tem energia limitada e precisa escolher entre dois estados funcionais - ou está acordado e atento, ou dormindo e fazendo a faxina', disse Nedergaard. 'É como uma festa em casa. Ou você recebe os convidados, ou limpa a casa. Não dá para fazer os dois ao mesmo tempo', disse.

Bombeamento
O estudo descobriu a 'faxina' a partir de uma descoberta anterior, feita no ano passado - a de que existe uma rede de dutos que retira a 'sujeira' do cérebro, nomeada pelos cientistas como 'sistema glymphatic' (ainda não há tradução do termo em português).

Os pesquisadores observaram o sistema glymphatic de ratos e viram que ele era dez vezes mais ativo durante o sono. Células do cérebro, provavelmente as neuróglias, encolhem durante o sono, aumentando o espaço entre o tecido cerebral, permitindo o bombeamento de mais fluído e a limpeza das toxinas.

Para a professora Nedergaard, esta é uma função 'vital' para se manter vivo, mas aparentemente só ocorre durante o sono. 'O que vou dizer é puramente especulação, mas parece que o cérebro perde muita energia bombeando água nele mesmo, função que é provavelmente incompatível com o processamento de informação', disse.

A professora disse que a dimensão da descoberta só poderá ser medida após testes com humanos. A BBC ouviu um cientista independente para comentar a descoberta. Neil Stanley disse que 'já há dados importantes sobre as razões psicológicas para dormir, como memória e aprendizado'. 'Mas esta (faxina) é uma razão química e física de verdade, algo importante', disse.

Doenças que levam à perda de células cerebrais, com as doenças de Parkinson e Alzheimer, surgem com a disseminação de proteínas danificadas no cérebro. Os pesquisadores sugerem que problemas no mecanismo de limpeza do cérebro podem estar relacionados a estas doenças, mas alertam que ainda é necessário mais pesquisa. Fonte: Globo G1.
Obrigada a meu amigo Hugo.

quinta-feira, 17 de outubro de 2013

Depois de 06 dias internada na UTI/Quarto de hospital, estou de volta.


Acho importante relatar  o ocorrido comigo, pois a partir do momento que descobrimos que temos Parkinson a gente esquece dos outros órgãos e descuidamos deles. De repente, comecei a passar mal, uma opressão e dava uma sensação de desfalecimento. A pressão arterial subia e ficava baixa numa alternância rítmica que dava inveja a qualquer professor de teoria musical.
Resolveram me colocar na UTI. Lá fiquei até o dia 05. Quando foi dia 12 de outubro, essa criança chamada "Coração" voltou a me importunar. Tinha desfalecimentos e a sensação de ausência total. E fui para UTI pela segunda vez. Falei para esse coração leviano: cara, bate direito que tenho muitos projetos. Você não vai me deixar na mão. Tenho um filho de 12 anos que precisa de mim, uma netinha de 08 aninhos, filhos, irmãs, irmãos, primos, família sem falar no meu novo violão que ainda nem toquei. Mas percebi que nos Hospitais tanto médicos quanto quadro de enfermagem falam que a gente é ansiosa. Virou moda. Quem não fica ansiosa vendo sua "vó pela greta"? Vó que faleceu há anos... Chega a ser insensatez por parte de profissionais da área. Chegamos na UTI. O ambiente lá é festivo. O doente muito mal nada vê. O doente remediado, que era o meu caso, via tudo e observava muito. Eu estava monitorada, cheia de aparelhos, depois eu precisava ter certeza que eu podia sair.
Tem situações que você busca folego nas "tripas", pois a situação está difícil e ridícula. Ridícula por certas bobagens que vc tem que escutar, tem que vivenciar e ainda ficar calada. Bem, eu queria ficar mais com vocês. Não tenho respostas para meus questionamentos. O saldo que fica é o seguinte: não foi encontrado nada no meu coração. Dizem que pode acontecer a qualquer pessoa. Agora, é tomar cuidado com certos alimentos, tomar uma nova medicaçãozinha e, principalmente, ficar alerta para os sinais que o corpo nos dá.

segunda-feira, 7 de outubro de 2013

Essa amiga  é nota mil. Gosto das coisas que ela escreve.


Marilim E. S. Capitaninipublicou emASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON - ABP -SP-BRASIL
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REFLEXÕES....pensando com meus botões
Quando será o último beijo, o último abraço, último bom dia ou boa noite? Difícil e impossível saber. Se nos fosse dada esta oportunidade, tenho certeza que ainda ficariam palavras para serem ditas, sentimentos a serem expressos, perdão a ser perdoado.
Pergunto-me: por quê? Por que é tão difícil dizer ao outro o que sinto, valorizar as coisas boas, dar crédito a coisas
que não são tão importantes, ficar-de-mal e brincar de “falei por último”, e de modo geral, insistimos em continuar discutindo, cobrando! Não sei se é a idade ou a chegada da tal maturidade! O fato é que ultimamente tenho procurado “ser feliz a ter razão”, tenho evitado a perda de tempo em discussões bobas, que não levam a nada, tento controlar minha teimosia (qualidade e defeito), perdoar injustiças e deixar que a consciência e o futuro cumpram o papel de juízes.... enfim, quero sentir que estou melhor a cada dia. Por que estou pensando isso? Premonitório? Nada disso, estou pensando em mim em primeiro lugar. Já contei um fato que aconteceu comigo a muitas pessoas e foi um marco na minha vida e relato aqui para acompanharem nas minhas reflexões. Passamos um réveillon com um casal de amigos que levou outro casal, conhecidos nossos, mas com pouco contato que eu chamarei de L e O. Um tempo depois, me encontrei com L que me disse o quanto tinha sido bom passar aqueles momentos conosco, o quanto me admirava e mais alguns elogios. Eu fiquei feliz por ter provocado sentimentos tão prazerosos em L e aí ela me disse: “sabe por que estou falando isso? Vai que você morre! eu iria ficar com um sentimento ruim de que eu podia ter dito o prazer que eu tive em te conhecer melhor e não disse nada”. Assim, na lata! Esta última frase foi tão significativa que as demais não tiveram tanta importância e me fez pensar o quanto os relacionamentos ficam conturbados pela ausência de expressão de sentimentos sentidos. Depois disso, passei a não fazer economia em elogios quando verdadeiros, dizer ao outro sobre meus sentimentos, procurando ser o mais honesta possível comigo. A leitura de um livro também contribuiu nas minhas reflexões: Abra o seu coração de James Pennenbaker. Está pensando que sou a versão mais atual da madre Teresa de Calcutá? Engano... não tenho tanto altruísmo assim, mas , voltando á primeira frase deste texto, me empenho diariamente em ser feliz e fazer os outros felizes, viver plenamente todos os momentos e chegar ao fim de cada dia e sentir que aquele foi mais significativo que o dia anterior. Tenho meus momentos de angústia, deprê mesmo, mas contorno pensando e acreditando que o dia de amanhã será melhor. Transcrevo aqui parte de um artigo que escrevi para uma revista..... Nossa existência é como uma grande colcha de retalhos onde se emendam momentos que vão constituir a história de cada um costurados com pontos que deixarão marcas; é assim que seremos lembrados. Os pontos que não ficaram legais devem ser corrigidos, mesmo com o trabalho e sofrimento que trazem para um trabalho ficar perfeito. Se no futuro sentirmos orgulho de dizer "eu que fiz", num simples trabalho, também é necessário e útil estarmos disponíveis para novas aprendizagens (a gente nunca sabe tudo). Há sempre um pontinho novo, a ousadia de um colorido nunca experimentado que usamos para unir nossa história, sendo fundamental a presença de pessoas que nos ajudam a tecer a vida. Transformar as adversidades em aprendizagem e razão de viver depende da vontade de cada um.
“Desistir... eu já pensei seriamente nisso, mas nunca me levei realmente a sério; é que tem mais chão nos meus olhos do que o cansaço nas minhas pernas, mais esperança nos meus passos, do que tristeza nos meus ombros, mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça." Sábias palavras da Cora Coralina que se aplicam a toda empreitada difícil sobretudo como essa de viver e conviver com Parkinson. Os termos: guerreira, superação, etc... não se aplicam a mim pois tenho preservados, ainda, o juízo, a cognição e procuro fazer uso dessas capacidades para desempenhar a melhor das tarefas que é VIVER.
Tremendo abraço, Marilim Elizabeth Silva Capitanini

quarta-feira, 2 de outubro de 2013

Parabéns ao idoso pelo nosso dia.

Eu falei parabéns ao idoso pelo nosso dia porque, realmente, fazendo uma retrospectiva da minha vida, eu posso falar da alegria que sinto em viver, ter sido uma jovem com hábitos sadios e por ter chegado a essa fase da vida bem. Apesar dos contratempos que a vida nos impõe, bem como ter que lidar com o Dr. "James Parkinson", que é um osso duro de roer, porém não é a pior coisa, pois existem outros males tão desagradáveis ou bem piores que vejo amigos e amigas sofrendo. È gratificante saber que vivi e que, se estou aqui agora escrevendo para vocês é porque vale a pena ser idoso senão.... quem sobraria para lhes enviar essa mensagem? O jovem acha que é poderoso só porque é jovem. Mal sabe ele que nós também fomos jovens um dia. Afirmo que ser jovem é maravilhoso, mas não se fica eternamente nesse estágio de vida. A única coisa que desagrada na terceira idade é a certeza de lidar com a proximidade daquela coisa feia que todos tememos que é a morte. Sai pra lá. Quero viver muito ainda e dar muitas risadas. Quero sentir o perfume das flores, quero que o vento bata forte no meu rosto, quero saborear muitas coisas que ainda desconheço. Quero cantar, tocar muito violão, quero ser amada e vou saborear ainda uma coisa que é sentir a força dos cientistas anunciando:"CHEGOU A CURA DO PARKINSON''. ESSE DIA SERÁ MEMORÁVEL E QUERO TER A ALEGRIA DE MANDAR OS REMÉDIOS: SIFROL E PROLOPA PARA BEM LONGE DO MEU JARDIM POIS NEM PARA ADUBAR AS PLANTINHAS ELES SERVEM. Tenham uma boa noite.