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EU VOCÊ E JAMES, JUNTOS NO YOU TUB


Há um ano comecei a formatar um blog que, na verdade, nem eu sabia ao certo o que pretendia e nem como seria esse “filho”, já que existiam muitos blogs falando com propriedade sobre Parkinson. Resultado: coloquei em "stand by". Queria colocar as idéias no lugar e aguardar uma inspiração.

Por que o nome EU, VOCÊ E JAMES?

EU: podemos falar dos nossos sonhos, aspirações, de receitas, atualidades, alegrias e tristezas, e variedades diversas.
VOCÊ: é a principal razão da existência do blog. É quem vai ajudar na construção e divulgação do espaço que vai ser seu. O espaço é livre.
JAMES: Vixe... Esse aí não é fácil. Como já disse acima, existem muitos blogs que tratam do assunto com competência científica e isso é muito bom. A proposta é que seja uma abordagem bem suave, com humor, pois necessitamos muito de diversão e alegria. Não podemos nos envolver apenas com os aspectos fisiológicos do Parkinson. Vamos tratar do tema com leveza.

Com o Sr. James aprendi, além de outras coisas:
- Ter calma, já que os nervos são o principal fator de problemas para nós;
- Ter sempre um projeto de vida para se apaixonar: como dizia Chico Xavier, estar apaixonado por um projeto faz com que Deus nos dê mais tempo de vida;
- Me movimentar mais, lembrando do sábio Almir Sater na música Tocando em Frente: “Ando devagar porque já tive pressa...”.

E com minha amiga Dalva Molnar aprendi muitas coisas, inclusive que temos muito TA...LEN...TO.

Este blog está trocando de roupa- AGUARDE: EM BREVE NOSSO CLOSET ESTARÁ COMPLETO

quarta-feira, 4 de janeiro de 2012

A jornada psicológica com Parkinson

por Tom Isaacs (*)
3 January, 2012 - Para mim, Parkinson tem sido uma estranha jornada que tem gerado principalmente alguns altos e alguns baixos extraordinários. Estranhamente, a maioria das baixas foram nos meus primeiros anos com a condição, mesmo que este tenha sido um momento em que os meus sintomas estavam em seu mínimo incapacitante e realmente não causavam grande impacto na minha vida.

Alguns anos atrás, eu considerei as razões para isso e também refleti sobre o que os outros me contavam sobre suas experiências de como Parkinson tinha afetado sua cabeça.

Armados com esses insights, eu remendada a pirâmide abaixo que para mim demonstra um caminho razoavelmente comum para aqueles de nós que vivem com esta condição. Veja o que você pensa.
Diagnóstico
A pirâmide mostra o ponto de partida como sendo o diagnóstico, embora, evidentemente, muitos dos sintomas terão sido aparentes antes disso. Acho, no entanto, que o diagnóstico é quando a jornada psicológica começa porque não há um nome para sua condição e você tem alguma noção do que você tem à frente.

Choque, negação, raiva
Esta etapa ocorre em todas experiências. Na verdade, eu diria muitos, se não a maioria das pessoas com Parkinson na verdade, não irão além desta fase. A fase de choque, raiva, negação, ou tristeza é aquela em que estamos introspectivos. Vamos construir barreiras de proteção em torno de nós mesmos e cuidar dos ferimentos, não tanto dos efeitos físicos da doença, mas mais dos efeitos mentais. Nesta fase, a condição é tudo sobre nós, e até certo ponto, somos egoístas - ninguém entende o que estamos passando.

Comunicação
Este é o momento-chave na transição da desgraça para a felicidade. Lenta mas seguramente, você começa a dizer às pessoas próximas a você sobre como você se sente. Você começa a perceber, talvez inconscientemente, que a única razão as pessoas não entendem o que você está passando é porque você não ter comunicado a eles. Você começa a entender que a comunicação é muito boa terapia - um problema compartilhado é um problema pela metade. Além disso, você percebe que as pessoas perto de você e mesmo aqueles não tão perto, estão preparados para ouvir e serem solidários sem ter de forma alguma pena de você ou tratá-lo diferente à forma como o fizeram antes. Na verdade, é o próprio ato de se comunicar com amigos e familiares que garante que eles o tratem como o mesmo.

Consolidação / Educação
Aos poucos você começa a encarar o futuro com Parkinson; aprender um pouco mais sobre a condição, falando em termos mais construtivos com o seu consultor e pouco a pouco se tornando mais acostumado com a idéia que você tem uma condição neurológica degenerativa a longo prazo.

Aceitação
Outro momento chave. Você começa a aceitar como sendo uma parte de Parkinson de quem você é. Você não é mais a pessoa que você já foi e você aceita que sua vida mudou irremediavelmente. Você começa a alterar as suas ambições para o futuro e adequá-los para que tenham o seu Parkinson em conta. Você está se adaptando ao novo você e estão começando a se concentrar nos aspectos positivos deste e estão mais preocupados com as coisas que você ainda pode fazer em vez de coisas que o Parkinson interferiu.

Noivado
Este é o estágio em que o Parkinson se torna uma questão mais ampla do que simplesmente você como um indivíduo. Você começar a falar com outras pessoas, comparando histórias, ouvir suas experiências. Você começa a olhar além do seu próprio destino pessoal e perceber que suas experiências possam realmente ajudar os outros.

Participação
Participação é a fase em que você pode participar de um grupo ou ter interesse em um aspecto particular da condição, como olhar para a perspectiva de novos tratamentos no pipeline ou contribuindo para um grupo de Parkinson ou fórum. Você percebe que, ao contribuir construtivamente para a comunidade de Parkinson, você não está apenas ajudando outras pessoas, mas você está ajudando a se sentir melhor sobre o "você".

Advocacia
Agora você está realmente rockin'! Você está se tornando conhecida como uma força na comunidade de Parkinson. As pessoas estão ouvindo o que você tem a dizer e somos gratos pela sua entrada. Vocês estão se tornando movimentado no negócio de Parkinson e este dá-lhe completamente um zumbido.

Influência
Você e seus colegas fazem parte de um grupo que estão realmente fazendo a diferença no mundo do mal de Parkinson. Sua visão, paixão, urgência, foco, de angariação de fundos, empatia e participação são ter uma influência direta sobre o futuro tratamento e cuidado de pessoas com Parkinson.

É por isso Movimento de Parkinson foi formado.

Alterar / Curar
Isto é o que Movimento de Parkinson espera alcançar.

Portanto, esta é a minha percepção da jornada de Parkinson e estranhamente quanto mais eu tiver essa condição e piores meus sintomas me tornarei mais determinado e positivo. Eu aceito isto não é o mesmo em todos. O Parkinson se manifesta de forma diferente em todos nós. A minha marca particular é definida particularmente pelo sintomas visíveis que são perfeitamente equilibrados por uma atitude forte e alegre que muitos descreveriam como "otimismo cego".

Otimismo cego ou não, eu ainda estou aqui e próspero! (Original em inglês) Fonte: Parkinson Movement.

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