Da esquerda para a direita: Iris, Ana Florence, Genário Couto-PRESIDENTE DO GRUPARKINSON BAHIA.
EU e MR. PARKINSON
Era 1998 e vivia intensamente minhas atividades profissionais, não tinha tempo para nada . Não tinha tempo nem para mim mesmo. Sempre fui assim, vivendo os momentos intensamente. Não tinha tempo nem para ir ao médico, precisava, mas não ia. As dores me incomodavam, mancava sem ter tomado nenhuma pancada, arrastava os pés e sentia um formigamento no braço esquerdo. Tudo do lado esquerdo e a voz falhava, a letra diminuia, as vezes não lia o que escrevia. Não tinha explicação. Tirei radiografia do pé, do braço, ultrassonografia computadorizada, ressonância magnética e todos os exames possíveis e até neuromiografia. Como nada foi constatado, me mandaram ir a um neurologista que me deu o diagnóstico. Mas para chegar a esse ponto foi uma demora enorme, uns dois anos. Com a maioria dos PK não foi diferente. Foi difícil absorver a notÍcia. Não acreditei, procurei outro médico com todos os exames. Ele olhou e disse-me: Os exames só servem para concluir que não é outra doença, pois a DP é diagnosticada clinicamente. Realmente vc é PDP. Foi uma porrada dura, minha mulher já sabia e dividia comigo as angustias. Partimos para contar à família. Meus filhos, minha mãe, meus irmãos, aos amigos e também ao meu chefe imediato, Secretario de Estado, considerando que ocupava um relevante cargo na esfera estadual. A maioria aceitou bem a noticia, outros com desdém, procurando minimizar o fato. A realidade é que estava ( e estou) com DP e era totalmente ignorante no assunto. Só sabia que era a DOENÇA DOS TREMORES , a doença do PAPA e de MUHAMED ALI, e só.
ERA PRECISO CONHECER PARA CONVIVER.
E com apoio irrestrito de minha mulher Jane, a quem sou eternamente grato, fui conhecer a DP, aos poucos, tendo em vista que continuei trabalhando normalmente e com toda dedicação, continuava sem tempo para mim. Sempre recebendo o incentivo da minha JANE que pesquisava na internet tirando copias do material ( não sabia usar o PC) para que eu fizesse a leitura, mas não tinha tempo. Trabalhei com a DP durante oito anos após diagnóstico, sendo que os quatro últimos foi um período de pré aposentadoria, considerando que só trabalhava um turno. Neste período fui aprender informática, continuo aprendendo. Ai pude me dedicar a DP.
Mas a família também precisava conhecer para compreender, pois COMPREENSÂO AJUDA MUITO, então comecei a explicar, sempre que tinha oportunidade, que a DP não mata mas maltrata e que o mundo não tinha acabado para mim. Apenas começado uma nova etapa de vida que precisava me adaptar, assumir e fazer tudo que o corpo permite. Senti falta de jogar futebol, mas já estava mesmo na hora de parar, joguei após diagnosticado por três anos
Hoje, após treze anos de DP, convivo bem com ela, não quero a intimidade que Iris tem com a DP, que a trata de JAMES (RSRSRS) eu a chamo de ordinária.
Fui pesquisar e ver como a falta de conhecimento por parte da população era grande, desconhecimento existente até no meio profissional. Tanto entre médicos e outros profissionais que tratam do DP. É triste mas verdadeiro. Fui taxado de bêbado diversas vezes na rua. Surpresa foi ter sido diagnosticado bêbado por um médico integrante de uma junta médica, que afirmou taxativamente que eu tinha DELIRIUS TREMENS, outro me perguntou o que era Cuidador que eu tanto falava, uma fisioterapeuta afirmou que uma companheira nossa não tinha DP, que tem 8 anos de diagnosticada. MAS ISTO é outra história.
DIVULGAR É PRECISO.
Era 1998 e vivia intensamente minhas atividades profissionais, não tinha tempo para nada . Não tinha tempo nem para mim mesmo. Sempre fui assim, vivendo os momentos intensamente. Não tinha tempo nem para ir ao médico, precisava, mas não ia. As dores me incomodavam, mancava sem ter tomado nenhuma pancada, arrastava os pés e sentia um formigamento no braço esquerdo. Tudo do lado esquerdo e a voz falhava, a letra diminuia, as vezes não lia o que escrevia. Não tinha explicação. Tirei radiografia do pé, do braço, ultrassonografia computadorizada, ressonância magnética e todos os exames possíveis e até neuromiografia. Como nada foi constatado, me mandaram ir a um neurologista que me deu o diagnóstico. Mas para chegar a esse ponto foi uma demora enorme, uns dois anos. Com a maioria dos PK não foi diferente. Foi difícil absorver a notÍcia. Não acreditei, procurei outro médico com todos os exames. Ele olhou e disse-me: Os exames só servem para concluir que não é outra doença, pois a DP é diagnosticada clinicamente. Realmente vc é PDP. Foi uma porrada dura, minha mulher já sabia e dividia comigo as angustias. Partimos para contar à família. Meus filhos, minha mãe, meus irmãos, aos amigos e também ao meu chefe imediato, Secretario de Estado, considerando que ocupava um relevante cargo na esfera estadual. A maioria aceitou bem a noticia, outros com desdém, procurando minimizar o fato. A realidade é que estava ( e estou) com DP e era totalmente ignorante no assunto. Só sabia que era a DOENÇA DOS TREMORES , a doença do PAPA e de MUHAMED ALI, e só.
ERA PRECISO CONHECER PARA CONVIVER.
E com apoio irrestrito de minha mulher Jane, a quem sou eternamente grato, fui conhecer a DP, aos poucos, tendo em vista que continuei trabalhando normalmente e com toda dedicação, continuava sem tempo para mim. Sempre recebendo o incentivo da minha JANE que pesquisava na internet tirando copias do material ( não sabia usar o PC) para que eu fizesse a leitura, mas não tinha tempo. Trabalhei com a DP durante oito anos após diagnóstico, sendo que os quatro últimos foi um período de pré aposentadoria, considerando que só trabalhava um turno. Neste período fui aprender informática, continuo aprendendo. Ai pude me dedicar a DP.
Mas a família também precisava conhecer para compreender, pois COMPREENSÂO AJUDA MUITO, então comecei a explicar, sempre que tinha oportunidade, que a DP não mata mas maltrata e que o mundo não tinha acabado para mim. Apenas começado uma nova etapa de vida que precisava me adaptar, assumir e fazer tudo que o corpo permite. Senti falta de jogar futebol, mas já estava mesmo na hora de parar, joguei após diagnosticado por três anos
Hoje, após treze anos de DP, convivo bem com ela, não quero a intimidade que Iris tem com a DP, que a trata de JAMES (RSRSRS) eu a chamo de ordinária.
Fui pesquisar e ver como a falta de conhecimento por parte da população era grande, desconhecimento existente até no meio profissional. Tanto entre médicos e outros profissionais que tratam do DP. É triste mas verdadeiro. Fui taxado de bêbado diversas vezes na rua. Surpresa foi ter sido diagnosticado bêbado por um médico integrante de uma junta médica, que afirmou taxativamente que eu tinha DELIRIUS TREMENS, outro me perguntou o que era Cuidador que eu tanto falava, uma fisioterapeuta afirmou que uma companheira nossa não tinha DP, que tem 8 anos de diagnosticada. MAS ISTO é outra história.
DIVULGAR É PRECISO.
Genario Lemos Couto
Portador há 13 anos
O ESPAÇO ESTÁ ABERTO PARA QUEM DESEJAR PUBLICAR SUA EXPERIÊNCIA. É SÓ MANDAR PARA O ENDEREÇO ELETRÔNICO: irissenacastro@gmail.com
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