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EU VOCÊ E JAMES, JUNTOS NO YOU TUB


Há um ano comecei a formatar um blog que, na verdade, nem eu sabia ao certo o que pretendia e nem como seria esse “filho”, já que existiam muitos blogs falando com propriedade sobre Parkinson. Resultado: coloquei em "stand by". Queria colocar as idéias no lugar e aguardar uma inspiração.

Por que o nome EU, VOCÊ E JAMES?

EU: podemos falar dos nossos sonhos, aspirações, de receitas, atualidades, alegrias e tristezas, e variedades diversas.
VOCÊ: é a principal razão da existência do blog. É quem vai ajudar na construção e divulgação do espaço que vai ser seu. O espaço é livre.
JAMES: Vixe... Esse aí não é fácil. Como já disse acima, existem muitos blogs que tratam do assunto com competência científica e isso é muito bom. A proposta é que seja uma abordagem bem suave, com humor, pois necessitamos muito de diversão e alegria. Não podemos nos envolver apenas com os aspectos fisiológicos do Parkinson. Vamos tratar do tema com leveza.

Com o Sr. James aprendi, além de outras coisas:
- Ter calma, já que os nervos são o principal fator de problemas para nós;
- Ter sempre um projeto de vida para se apaixonar: como dizia Chico Xavier, estar apaixonado por um projeto faz com que Deus nos dê mais tempo de vida;
- Me movimentar mais, lembrando do sábio Almir Sater na música Tocando em Frente: “Ando devagar porque já tive pressa...”.

E com minha amiga Dalva Molnar aprendi muitas coisas, inclusive que temos muito TA...LEN...TO.

Este blog está trocando de roupa- AGUARDE: EM BREVE NOSSO CLOSET ESTARÁ COMPLETO

segunda-feira, 19 de março de 2012

DIA 11 DE ABRIL - DIA DO PARKINSONIANO

Este é o dia internacional dedicado ao portador da DOENÇA DE PARKINSON (DP). Nada temos a comemorar. Devemos refletir. Ela foi descrita pela primeira vez em 1817 e chamada de PARALISIA AGITANTE pelo Dr. JAMES PARKINSON, que analisou a DP apenas pelos movimentos involuntários em estado de repouso, e foi considerada incurável.
A primeira grande contribuição aos estudos da DP veio em 1875, quando o medico francês JEAN MARTIM CHARCOT apresentou estudo acrescentando outros sintomas, sobretudo a rigidez e sugeriu a comunidade cientifica que em homenagem ao Dr. Parkinson, a doença chamasse Doença de Parkinson, o que foi acatado.
Como se pode ver, passaram-se quase 50 anos para que viesse a primeira complementação aos estudos iniciados pelo Dr.Parkinson e considerada incurável permanecendo assim até hoje (após 200 anos). Tudo nessa DP é lenta, ate nós portadores, ficamos lentos. Nós sofremos, mas, vivemos.
E o sofrimento maior é pela incerteza de termos a medicação disponibilizada pelo estado (recurso do SUS). Mês falta um, mês falta outro, cujo preço é elevado. É uma preocupação. No nosso estado são 417 municípios. A grande maioria dos municípios não tem estrutura para atender os pacientes.  A DP não é fatal, mas deixar de tomar os remédios nos horários leva o portador a perder qualidade de vida, pois, como a DP é progressiva e degenerativa os sintomas aparecem com maior rapidez.
Os burocratas parecem não saber disso. Em 2009 através da Portaria (M.SAUDE) n.3981 e 3.982, determinando que os medicamentos a base de levodopa passem a ser de responsabilidade dos municípios até então dispensado pelo estado. O medicamento a base de LEVODOPA é o principal na vida do PK. Este medicamento foi lançado no mercado há aproximadamente 50 anos e até hoje é a principal droga no tratamento. Como se vê tudo continua lento... até a portaria de 2009 e publicada em 2010 que só entrou em pratica agora, 2012.
A PORTARIA é absurda, causa mais sofrimento ao usuário, pois tem que pegar o remédio em locais diferentes, dois relatórios, receitas independentes (temos que apresentar relatório detalhado e receita medica de 4 em 4 meses) e 2 cadastros. A portaria é de uma incoerência absurda e tem mais, o ENTACAPONA, que não faz efeito sozinho e sim com a LEVODOPA, é dispensado pelo estado, o usuário tem que pegar os remédios, que são tomados associados, em locais diferentes.  O PACIENTE QUE SE DANE ficando IMPACIENTE.
Temos outras reinvindicações, como a de 25% de adicionais para os que necessitam de cuidador, só reconhecido aos que se aposentam por invalidez. Aquele que se aposentou por tempo de serviço, já diagnosticado com a DP e depois precisando de cuidador é negado. O assunto deve ser revisto e dar o direito a todos que precisarem de cuidados especiais.
Outro beneficio que estamos pedindo é isenção ou redução de impostos no material importado para quem se submete a cirurgia de DBS- Estimulação Profunda do Cérebro (marca passo cerebral). A cirurgia é cara (acima de cem mil reais) e não é curativa, é paliativa.
 Para os dois últimos pleitos, as ASSOCIAÇÕES do Brasil que são trinta e cinco, entraram com pedido de  liberação dos 25%  de adicionais e isenção ou redução dos impostos nos produtos  necessários para cirurgia e manutenção, em audiência no Ministério da Saúde e no Ministério da Fazenda respectivamente .

Genário Couto
Presidente do Gruparkinson-BA

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